什么是孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥的孩子對(duì)于家庭意味著什么呢？

當(dāng)孩子患有孤獨(dú)癥，應(yīng)該用什么樣的方式和心情去面對(duì)呢？應(yīng)該更多的去包容、去接納他，他只是一個(gè)不小心被上帝拔走翅膀的小天使，我們應(yīng)該更小心的去呵護(hù)和照顧。

1.孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭，家庭建設(shè)第一位

1.不能由于孩子而完全改變家庭生活，忽視夫妻關(guān)系。家庭建設(shè)好了，全家才能勁往一塊使，在對(duì)待孩子的行為時(shí)，也能保證一致性。否則對(duì)同一個(gè)行為，有人強(qiáng)化，有人忽略，有人賄賂，都對(duì)孩子的學(xué)習(xí)進(jìn)步造成困擾，造成孩子退步。

2.不能相互指責(zé)，特別是受那些荒誕的理論，比如“冰箱媽媽”的影響而指責(zé)媽媽的不對(duì)，也不能因?yàn)橛腥苏f，高齡爸爸的遺傳造成孤獨(dú)癥譜系障礙而指責(zé)爸爸。任何的相互指責(zé)都是錯(cuò)誤的，對(duì)于孩子的進(jìn)步也毫無意義。

2.孩子的干預(yù)是個(gè)長(zhǎng)期的過程，不能一下子把身家性命都搭進(jìn)去，那是不可取的

不管是什么原因，這位爸爸的家庭解體了

許多家長(zhǎng)不相信有科學(xué)依據(jù)證明有效的方法，即使有些家長(zhǎng)相信，也會(huì)希望應(yīng)該多給孩子一些機(jī)會(huì)，去嘗試一些另類療法。覺得多花了錢，就心安理得了，自己就已經(jīng)努力了，就可以問心無愧了。這往往勞心勞力而且傷財(cái)，孩子可能毫無進(jìn)步，甚至?xí)斐捎谰脗Α?

3.目前，醫(yī)院沒有什么神丹妙藥，家長(zhǎng)要提高甄別能力

為了這個(gè)孩子，家底真的被掏空了

孤獨(dú)癥譜系障礙的病理機(jī)制還不清楚，也沒有有效的醫(yī)療方法和藥物進(jìn)行治療。如果有人宣稱能夠治愈孤獨(dú)癥，基本上是忽悠甚至騙人的把戲。所以，不管北京上海還是昆明，不會(huì)有任何醫(yī)院有任何神奇的方法。一般經(jīng)過醫(yī)生診斷，確診是孤獨(dú)癥譜系障礙，也就確診了。

由于國(guó)內(nèi)這方面的醫(yī)生不多，可能經(jīng)驗(yàn)也不太豐富，那么多去一兩家醫(yī)院再尋求確切的診斷也可以理解。但是輾轉(zhuǎn) 10 個(gè)城市，跑了十幾家醫(yī)院，這點(diǎn)看來，或許這位爸爸受了一些人的蠱惑。因而家長(zhǎng)必須提高甄別能力，防止被蠱惑。

4.家長(zhǎng)要不斷學(xué)習(xí)，提高對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的認(rèn)識(shí)

不太理解為什么輾轉(zhuǎn)那么多城市，那么多醫(yī)院

現(xiàn)在資訊發(fā)達(dá)，微信 QQ 很多家長(zhǎng)群，不排除有些群有這樣那樣的目的，但是更多的群里，家長(zhǎng)都在交流正確的知識(shí)。目前，孤獨(dú)癥譜系障礙的病理機(jī)制還不清楚，也沒有有效的醫(yī)療方法和藥物進(jìn)行治療，所謂醫(yī)好，還沒有什么標(biāo)準(zhǔn)。

孩子會(huì)叫爸爸了，也不代表就醫(yī)好了，不代表會(huì)交流；孩子不會(huì)叫爸爸，也不代表就不會(huì)交流。交流的方式可以是語(yǔ)言的也可以是非語(yǔ)言的。

5.不要相信孤獨(dú)癥譜系障礙康復(fù)的奇跡

會(huì)叫爸爸，不一定會(huì)交流，不會(huì)叫爸爸，也不一定就不會(huì)交流

任何的奇跡都是建立在努力之中的。對(duì)于我們來說，就是科學(xué)的干預(yù)。如果不干預(yù)孩子，那么如逆水行舟，不進(jìn)則退。孩子一般不會(huì)哪天突然就叫一聲爸爸，不進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，一輩子叫不出一聲爸爸也是可能的。

語(yǔ)言從無到有，是有一個(gè)過程的

6.自理自立是孤獨(dú)癥譜系兒童教育的首要問題，而行為規(guī)范是其中的重中之重

行為規(guī)范可以說是一切的基礎(chǔ)，行為規(guī)范好的孩子，才能夠更好地學(xué)習(xí)，更好地融合，更好地被接納。我們呼吁要接納孩子，不是說我們就可以放任他們的問題行為，必須進(jìn)行規(guī)范，而且行為規(guī)范越早越好。

7.愛孩子，要以不愛的方式

感謝幾位旁邊人的容忍接納，但是，社會(huì)就是社會(huì)，社會(huì)是有規(guī)則要遵守的。

愛心固然可嘉，但是不能強(qiáng)化了孩子的問題行為，也不能什么都替孩子干了，讓孩子最后習(xí)得性的無助，認(rèn)為一切都理所當(dāng)然，自理自立能力的培養(yǎng)也就比較困難。

8.孤獨(dú)癥譜系兒童的走失是一個(gè)最大的安全隱患

愛心可嘉，但是這實(shí)在是強(qiáng)化了孩子的問題行為

研究表明，孤獨(dú)癥譜系兒童的走失，是造成他們?cè)缡诺牡谝淮笤?，由此美?guó)出臺(tái)了相關(guān)法律法規(guī)，同時(shí)，許多地方也推動(dòng)在警察中進(jìn)行培訓(xùn)，讓他們學(xué)會(huì)如何正確地識(shí)別對(duì)待譜系孩子——畢竟，孩子走丟，往往最先求助于警察。許多家長(zhǎng)給孩子戴個(gè)定位手表等。

9. 融合教育，不是把孩子扔進(jìn)教室里不管

茫茫人海中，還是要注意孩子安全

需要有行為支持，孩子的學(xué)習(xí)或者行為規(guī)范不會(huì)因?yàn)檫M(jìn)了教室就會(huì)進(jìn)步。許多孩子沒有支持，學(xué)習(xí)會(huì)困難，也可能影響其他孩子。

融合教育需要行為支持

10.希望公眾正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥譜系障礙

不能因?yàn)檫@個(gè)孩子，這個(gè)家庭，就認(rèn)為所有孩子所有家庭都一樣。世界上沒有兩個(gè)一模一樣的人，也沒有一模一樣的兩個(gè)譜系人士。成功的例子方法可能不能復(fù)制，錯(cuò)誤的經(jīng)歷應(yīng)該可以避免。

把孩子扔了，只是極少數(shù)的極少數(shù)，比之于其他原因扔掉孩子的人數(shù)并不一定多