每一個(gè)孩子的成長(zhǎng)不盡相同,但都需要經(jīng)歷一個(gè)艱辛、漫長(zhǎng)、靜待花開(kāi)的過(guò)程。
在這個(gè)過(guò)程中,父母的陪伴能夠給予孩子向上生長(zhǎng)的力量和勇氣。對(duì)于特需兒童的父母來(lái)說(shuō),則更需要有恒久的定力、耐心和智慧。
做父母的我們往往需要從0開(kāi)始積累、學(xué)習(xí),了解孩子滯后的狀態(tài)、看見(jiàn)孩子行為背后的需求,接納孩子的不同。認(rèn)識(shí)、了解、接納孩子,就從現(xiàn)在開(kāi)始。
在上一期的專欄中,江瑞芬醫(yī)生為大家介紹了臨床醫(yī)生在確診、治療和復(fù)診當(dāng)中的作用。
今天,我們繼續(xù)邀請(qǐng)到了江醫(yī)生來(lái)為大家解疑答惑,進(jìn)行「醫(yī)問(wèn)醫(yī)答」。
接下來(lái),就讓我們跟隨江醫(yī)生的腳步,一起充電學(xué)習(xí)吧!
智力障礙,原稱精神發(fā)育遲滯。
2013年美國(guó)DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)不再使用 “ 精神發(fā)育遲滯 ” 這一診斷名稱,并規(guī)定在5歲以下兒童使用 全面發(fā)育遲緩 這一名稱,5歲以上才診斷智力障礙。
智力障礙或全面發(fā)育遲緩是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的疾病,它是孩子在發(fā)育過(guò)程出現(xiàn)的障礙,包括智力功能和適應(yīng)性行為上的缺陷,表現(xiàn)在概念、社交和實(shí)用的領(lǐng)域中。
它常共患孤獨(dú)癥譜系障礙或者注意缺陷多動(dòng)等多種精神行為障礙。
為什么我的孩子會(huì)發(fā)育遲緩或者智力障礙?
江醫(yī)生:目前約50%的智力障礙患兒可明確病因。一般來(lái)說(shuō),非遺傳因素占20%,包括圍產(chǎn)期感染、外傷、缺氧、產(chǎn)后營(yíng)養(yǎng)不良以及濫用藥物等。
非遺傳因素對(duì)輕度的智力障礙或全面發(fā)育遲緩影響大。
遺傳因素則包括各類染色體結(jié)構(gòu)和(或)數(shù)目異常、單基因或多基因異常、先天性代謝缺陷疾病等,在中重度智力障礙者中居多。
世界那么大,怎么偏偏就是我的孩子呢?
江醫(yī)生:智力障礙在一般人群中的總體患病率約1%,并隨著年齡而變化。嚴(yán)重智力障礙的患者大約是每1000人中有6個(gè)。在年齡<5歲的兒童中,全面發(fā)育遲緩的患病率不詳。值得我們注意的是,并非所有全面發(fā)育遲緩患兒日后均會(huì)發(fā)展為智力障礙。
孩子什么時(shí)候會(huì)被診斷為智力障礙?
江醫(yī)生:全面發(fā)育遲緩是一種暫時(shí)性的、癥狀描述性診斷。它專用于小于5歲的兒童,他們?cè)谥辽僭?個(gè)能區(qū)(運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、認(rèn)知、社會(huì)交流和社會(huì)適應(yīng)等)未達(dá)到預(yù)期的發(fā)育水平(發(fā)育落后同齡孩子兩個(gè)月以上),且無(wú)法接受系統(tǒng)性智力功能評(píng)估。孩子小于5歲的時(shí)候,一般不直接診斷為智力障礙。大于5歲的兒童可以直接診斷智力障礙。
全面發(fā)育遲緩都有哪幾種情況?
江醫(yī)生:全面發(fā)育遲緩根據(jù)發(fā)育落后領(lǐng)域的不同,可分為運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后、語(yǔ)言發(fā)育落后、認(rèn)知發(fā)育落后、社會(huì)適應(yīng)能力落后等的任意組合或同時(shí)出現(xiàn)。臨床類型不同,相應(yīng)的治療方案及預(yù)后也會(huì)有所不同。
我的孩子有希望治愈嗎?
江醫(yī)生:目前來(lái)說(shuō),針對(duì)不同的情況主要有兩種治療方法。
①病因治療
確診病因的智力障礙或者發(fā)育遲緩患兒,如甲狀腺功能減退癥、苯丙酮尿癥、內(nèi)分泌或遺產(chǎn)代謝性疾病等,應(yīng)盡早采用激素替代或特殊飲食療法,這對(duì)改善預(yù)后非常關(guān)鍵。如合并其他疾病,包括中毒、營(yíng)養(yǎng)不良、聽(tīng)力及視力障礙等,則應(yīng)及時(shí)矯治。
②干預(yù)、支援、訓(xùn)練
目前大部分患者尚無(wú)特效藥物治療。但是可以通過(guò)早期的篩查、診斷,及早地發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,進(jìn)行早期干預(yù)。同時(shí),可以有針對(duì)性地對(duì)孩子進(jìn)行教育支援,或者由專業(yè)人員指導(dǎo)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
如果能夠?qū)⒆訉?shí)施早期干預(yù)、教育支援、康復(fù)訓(xùn)練等措施,將會(huì)對(duì)孩子的智力及社會(huì)適應(yīng)能力的改善起到關(guān)鍵性的作用。
智力障礙患者可以正常生活嗎?
江醫(yī)生:基于ICD-10-CM編碼,智力障礙的嚴(yán)重程度可以分為輕度、中度、重度和顯著四種,嚴(yán)重程度不同,對(duì)應(yīng)的生存能力也有差異。具體的表現(xiàn),可以參加下表。
值得說(shuō)明的是,上述嚴(yán)重程度是通過(guò)適應(yīng)能力而非IQ水平來(lái)定義,因?yàn)橹橇φ系K所需幫助的水平是由適應(yīng)功能決定的。同時(shí)也考慮到了,低IQ值可信程度也較低。
智力障礙患兒除有智力障礙和社會(huì)適應(yīng)不良外,中度、重度、極重度者還往往伴有軀體異常表現(xiàn)或體征。
如生長(zhǎng)發(fā)育遲緩或體格發(fā)育落后、特殊面征、皮膚和毛發(fā)異常、頭顱骨形態(tài)異常、運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后、先天畸形、語(yǔ)言發(fā)育延遲或障礙 、癲癇、學(xué)習(xí)困難等。
智力障礙越嚴(yán)重,這些相關(guān)的軀體障礙的比例就越高。
寶寶發(fā)育比較慢,是不是就是全面發(fā)育遲緩呢?
江醫(yī)生:發(fā)育遲緩是指兒童在生長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程中出現(xiàn)的速度放慢或順序異常等現(xiàn)象。
兒童在正常的內(nèi)外環(huán)境下能夠正常發(fā)育,一切不利于兒童生長(zhǎng)發(fā)育的因素均可不同程度地影響其發(fā)育,從而造成兒童的生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。發(fā)育慢些的孩子不一定就是全面發(fā)育遲緩,需要由經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生判定。
寶寶的發(fā)育遲緩常會(huì)表現(xiàn)在在認(rèn)知發(fā)展、生理發(fā)展、語(yǔ)言及溝通發(fā)展、心理社會(huì)發(fā)展和生活自理方面出現(xiàn)發(fā)育落后或異常。
一般兒童的發(fā)育遲緩的發(fā)病率在6~8%之間,有些發(fā)育慢的寶寶經(jīng)過(guò)早期干預(yù)會(huì)越來(lái)越好,慢慢趕上同齡兒的發(fā)育水平,部分寶寶情況會(huì)變差或發(fā)展為發(fā)育障礙。
對(duì)于發(fā)育遲緩的寶寶,早期的康復(fù)、教育訓(xùn)練和治療很重要。因?yàn)樵诤⒆拥脑缙诎l(fā)育中,個(gè)體可塑性比較強(qiáng),如果我們能夠做到及早發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù),即使早期有典型的全面發(fā)育遲緩癥狀,將來(lái)也不一定會(huì)發(fā)展成智力障礙。
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